Voyage en Sclérose, Voyage vers la Vie

C'est pour faire connaître cette expérience que je crée ce site. Puisse ce partage permettre à d'autres, à vous peut-être, de retrouver le cours de leur vie, de puiser en eux la force de leur propre création. Celle que chaque humain porte en lui, force qui permet à chacun d'être l'artisan bâtisseur de sa propre vie.

Trente années ont passé...

Depuis plusieurs années, dans mon travail autrefois, au cours de mes diverses activités désormais, je rencontre des gens qui en viennent inéluctablement à parler de leurs maux, maladies, graves ou moins graves, ou de ceux de quelqu’un de leur connaissance, troubles qui peuvent mal se terminer, s’ils ne le sont pas déjà. Et de parler, pour la déplorer, de notre impuissance.


Cela s’est particulièrement vérifié les dernières semaines de l’été 2019 pendant lesquelles j’ai rencontré cinq à six groupes différents, plus des personnes isolées. A chaque fois les conversations finissaient par tourner autour de ce sujet.

J’ai écouté, sans jamais rien répondre.

Pourtant j’aurais eu des choses à dire ! J’ai en effet une toute autre expérience de la maladie que celles que j’entendais évoquer.

1) Une entourloupe ?

À 23 ans, j’ai reçu mon premier diagnostic de « sclérosé en plaques ». J’en ai aujourd’hui, en 2019, 72. Je vais donc commencé par parler de cette « aventure ».

J’étais alors tout jeune marié, jeune enseignant. J’habitais à Villefagnan, une petite ville proche d’Angoulême en Charente. Un weekend de la fin mai nous partîmes mon épouse et moi chez mes beaux-parents qui habitaient Angoulême. Cette fin de journée, je ne me sentais pas très bien, j’avais des sensations bizarres dans le côté gauche. Le lendemain matin les troubles s’étaient accentués. Troubles sensitifs, gène à la marche. Effrayé je consultai un médecin qui m’envoya d’urgence voir un neurologue. 
Celui-ci ne semblait rien comprendre, pas plus que moi à mon état. Je subis de nombreux examens cliniques concernant la vue, la sensation, etc., et un électroencéphalogramme. J’ignorais alors tout de ce que je peux « avoir ». Ce médecin neurologue aussi semblait-il. Il se montra rassurant mais me fit hospitaliser dès le lundi suivant.

Je passais trois semaines à l'hôpital. Ma situation s’aggrava les premiers jours, se stabilisa rapidement puis s’améliora. Mon côté gauche reprit suffisamment de vigueur pour que je quitte l’hôpital. Il me fallu cependant quelques semaines, voire mois pour me remettre complètement. Pendant mon séjour à l’hôpital, j’avais beaucoup réfléchi et décidé de changer d’orientation : quitter l’Éducation Nationale où je pensais me trouver trop à l’étroit et aller vers l’Éducation Spécialisée. C’était peu après 68 et ce qu’on appelait les nouvelles pédagogies, l’antipsychiatrie, se bousculaient dans ma tête. J’optai donc pour entrer à l’École d’Éducateurs de Poitiers.

J’eus alors une énorme surprise : ma jeune femme, qui disait elle aussi ne pas de sentir à l’aise dans cette grosse machine de l’Éducation Nationale, décida de me suivre. Nous prîmes joyeusement les dispositions nécessaires à notre reconversion.

Mais ce que j’ignorais, c’est que le médecin neurologue avait posé sur moi le diagnostic de « Sclérose en Plaques », bien qu’il ne m’en eut rien dit, maladie très modérément répandue à l'époque. Moi-même je ne connaissais pas ce nom là. Par contre il l’avait dit à mon épouse et à ses parents, en précisant bien qu’une première poussée de SEP pouvait ne jamais revenir. Et que comme j’ignorais moi-même ce que « j’avais », il serait bon que je continuasse de l’ignorer. Aussi avait-il conseillé à mes beaux parents, lesquels en avaient convaincu mon épouse, leur fille, de me laisser dans l’ignorance et d’accepter nombre de mes désirs. De ce fait même, mon entourage, plus ou moins proche, feignit l’ignorance et rien ne filtra jusqu’à moi. J’avais pourtant des amis étudiants en médecine qui n’étaient certainement pas dupes…

2) Un drame.

À peine deux ans plus tard, en mars 1975, ma femme qui supportait de plus en plus mal cette situation de mensoge (elle en portait les traces sur son corps et perdaient ses cheveux par plaques) se tua en voiture en s’encastrant de face dans un poids lourd de nuit.
Elle s’est tuée, elle n’a pas été tuée : aux dires du chauffeur, la voiture a quitté sa voie pour venir s’écraser contre lui alors qu’il arrivait à sa hauteur .

Exit Colette. Je l'ai aimée, maladroitement. Elle m'a aimé, jusqu'à la folie ou jusqu'au désespoir.

Évidemment, mon histoire n'est pas pour l'instant différente de celles que j'entends de la part des personnes dont je parle plus haut, au contraire : elle est dramatique, sans issue positive probable. La seule différence semble résider dans le fait que j'ignorais la vérité. Mais voyons la suite.

3) La levée du brouillard.

Seul désormais, je termine la formation d'éducateur spécialisé. Mon diplôme en poche je décide de m'expatrier et je pars à Berlin (ouest à l'époque). Deux semaines plus tard j'avais trouvé un appartement et un emploi d'éducateur spécialisé. 
Deux années plus tard, je ressentis un jour une sensation bizarre dans mes lèvres, une légère gêne dans mes mouvements et une grande fatigue, des petits signes qui me rappelèrent ce que j'avais vécu quelques années auparavant. J'allais consulter un généraliste qui m'envoya chez un neurologue. Celui-ci comprit de suite la situation et me prescrit un arrêt maladie. Il fit aussi venir mon dossier de l'hôpital d'Angoulême et me reçut alors de nouveau. Lui estimait probablement qu'il valait mieux dire la vérité au patient afin qu'il puisse prendre ses dispositions. Il lâcha donc le mot « multiple sklerosis » qu'il traduisit par sclérose en plaques. Toujours aussi ignorant, je le remerciai et rentrai chez moi.

4) Un geste salvateur ?

Rentré chez moi et inquiet, je cherchais des renseignements. Internet n'existait pas et je ne possédais qu'un 'petit larousse', dont les vérités peuvent être des diktats.

Je lus la définition probablement plusieurs fois, puis je me cognai la tête violemment contre les murs de ma chambre. Ce geste avait deux significations : d'abord le désespoir d'être frappé d'un tel mal. Mais c'était aussi un geste de refus : je ne voulais pas de cela pour moi. Je compris des années plus tard qu'il signifiait : « NON. Je ne peux croire que la Vie – avec un grand V – qui me permet de m'incarner dans une vie – avec un petit v – ne puisse m'offrir comme seule perspective que de terminer en fauteuil roulant dans des conditions probablement épouvantables. » Ce geste marqua sûrement le début de. ma ''sortie'' de la SEP.


5) Recherches tous azimuths

J'entrepris de multiple recherches. Je décidai de revenir en France. Je revins à l'été 80, chez mes parents, en Vendée, à Fontenay le Comte. Puis j'en vins à rencontrer un psychothérapeute bioénergéticien dont une amie m'avait parlé et qui animait à ce moment là un stage à La Rochelle. Par chance, un neveu passait quelques jours chez ses grands parents, mes parents. Il me conduisit à La Rochelle : j'étais alors en période de poussée, je voyais double et marchais difficilement.
Je le rencontrai très brièvement. « Je n'ai aucun avis sur la sclérose en plaques, me dit-il, sinon que c'est une maladie handicapante qui peut devenir dramatique. Je ne sais pas si je peux quelque chose pour vous, mais je veux bien travailler avec vous ». Mon état et sa franchise me décidèrent d'accepter.

Il travaillait à Paris ? Je décidai de monter à Paris. J'y ai un frère qui me dépannera sans savoir combien de temps cela peut durer, mais j'avais bien l'intention de ne pas entrer dans une ''poussée à rallonge '', de trouver là-bas boulot et appartement. Ce qui effectivement a eu lieu.
Je travaillerai dix ans avec ce monsieur, et je connaîtrai mes poussées les plus sévères au cours de ce travail (une séance hebdomadaire, un travail en groupe mensuel, parfois des groupes résidentiels). 
Au bout de dix ans, je décide de tenter l'aventure de la vie, de la Vie, tout seul.

6) Que s'est-il passé ?

Pendant ces dix années, j'ai appris à trouver la confiance en moi, en ma vie et en la Vie, ce que j'appelle la Vie universelle et éternelle.
J'allais chaque semaine déposer devant mon thérapeute un morceau de ma vie en général peu ragoutant, dont il n'avait absolument rien à faire, je le regardais avec lui. Je repartais avec mon paquet, et avec un peu plus de confiance pour le gérer moi-même. 
Bien que cela ait été un peu plus compliqué, c'est au fond tout à fait cela qui s'est passé.
Je découvrais et m'appropriais une nouvelle manière de comprendre un bout de ma vie et mon existence ! Comme si je haussais mon niveau de conscience et que ma conscience, la conscience de Dominique se permettait, s'octroyait le droit de se voir autrement que de la manière dont il pensait devoir le faire jusqu'à présent.
N'était-ce pas, au fond, ce que j'avais déjà fait, sans le savoir, lorsque je m'étais violemment cogné la tête contre les murs, en apprenant le diagnostic qu'on m'attribuait, quelques années auparavant : ce diagnostic, c'était la conclusion que quelqu'un d'autre que moi tirait sur moi, et je n'avais qu'à m'y plier. J'étais prié d'adopter un niveau de conscience satisfaisant pour d'autres, mais pas pour moi. En refusant ce ''diktat'', je me plaçai à un autre niveau de conscience, même si celui-ci était nié par les autres. Restait à le faire triompher, en quelque sorte.

C'est dire combien mon expérience de la maladie, d'une maladie grave, est différente des récits dont je parlais au début, et combien j'ai du mal pour répondre. Car cela n'a plus rien à voir avec la maladie dramatique dans laquelle je m'enterrais, m'enfermais, mais cela devient une maladie dont je sors, en prenant de la hauteur sur elle, et sur les croyances que j'entretenais à son sujet. De plus, pourquoi ce même processus de croyances et d'abdication devant les croyances ne serait-il pas à l' œuvre pour toute autre maladie ?

7) Exploiter cette expérience ?

Difficile à partager, cette véritable odyssée, qu'il m'avait été donnée à moi de vivre.
J'en tirai un livre, en 2007 : « Voyage en Sclérose ».
Super, je vais être célèbre ! Quand même, être sorti de la Sclérose en Plaques, ça va faire un tabac ! J'ai contacté 40 à 50 éditeurs, aucun n'a voulu prendre en charge mon manuscrit. J'ai donc créé un site internet            « bonventlasclerose.fr » , et je vends mon livre sur ce site. J'en ai vendu 250 à 300, un peu partout dans le monde. Certaines personnes me contactent, je travaille avec quelques unes (très peu). Je sais que certaines y ont trouvé du bénéfice, ou un point d'ancrage, d'autres non, et continuent sans doute leur recherche.

8) Sortir du processus de maladie ?

Mon idée, et ma certitude, c'est que nous, humains, pouvons sortir des processus de maladie, quels qu'ils soient, à condition, en élevant notre niveau se conscience, de nous défaire des conditionnements ô combien multisurannés que nous subissons depuis des générations. Et surtout de ne pas revenir ! Car c'est un choix, un choix fondamental de vie que nous faisons là. On peut choisir de rester dans ce qui nous apparaît inconsciemment comme un confort, parce que cela semble connu. On y reste alors avec une fin déjà connue ! 
Ces conditionnements nous ont certainement permis de continuer à vivre à certaines époques, mais sont-ils encore utiles ?

Évidemment les objections fusent : et les enfants qui naissent handicapés ? Ou ceux qui meurent très tôt victimes d'une leucémie ? Ou – ajouterai-je – un jeune qui se tue dans un accident ? Qu'en fais-tu ?
Je ne peux rien en faire. Je ne puis qu'être triste. 
Je crois qu'il ne faut pas penser, apprécier, jauger, juger ce genre d'événements au seul niveau individuel, mais le replacer dans son cadre collectif, celui de l'Humanité. L'Humanité s'est créée de telles conditions de vie, de tels conditionnements qu'elle se transmet de générations en générations, qu'elle ne peut mettre au monde, amener à la vie que des individus susceptibles de répondre voire de survivre à ces incohérences. Sauf peut-être quelques-uns, qui vont apporter une nouvelle conscience aux humains. Il nous faut là-aussi, hausser notre niveau de conscience, accueillir et accepter ces nouveaux enfants (enfants indigo par exemple) qui naissent aujourd'hui. Ne s'incarneraient-ils pas pour cela, pour aider l'Humanité à sortir de conditionnements trompeurs?

9) Pour avancer faut-il regarder en arrière ?

Lorsque j'étais sclérosé en plaques je rencontrais des gens qui me disaient :  « Tu es sclérosé en plaques ? Ce n'est vraiment pas de chance. Moi je suis en bonne santé, j'ai de la chance. Mais vois-tu, cela prouve deux choses : d'abord que la bonne santé existe puisque moi je l'ai, et d'autre part que la sclérose en plaques existe bien, puisque tu l'as ! »

Ce raisonnement me semble absolument faux : en fait, nous sommes tous dans la même ''pataugeoire''. Certes nous ne nous y trouvons pas très bien et nous cherchons à améliorer notre situation. Mais cherchons-nous à en sortir ? Nous créons plutôt une séparation entre nous : les bons d'un côté, en bonne santé, les autres de l'autre. Mais en fait nous restons tous dans ce même bassin et cherchons à améliorer notre vie dans ce bassin. Nous vivons dans des illusions pour justifier que cette histoire de 'bons' et de 'mauvais' pataugeant ensemble dans cette même pataugeoire est juste, à défaut d'être bonne. Et surtout qu'elle est plus réelle que le réel ! Nous avons inventé depuis que j'ai connu mes premiers diagnostics des appareils sophistiqués qui « prouvent » que le diagnostic est irréfutable car grâce à l'IRM nous voyons les plaques de sclérose sur les neurones ! Cet instrument ne serait-il pas plutôt la preuve de notre absence de confiance en la Vie ?

En refusant d'emblée que la Vie, la Vie créatrice, Vie éternelle n'ait d'autre perspective à offrir à ma vie incarnée que la sep, contrairement à ce qu'on me disait, j'ai commencé à sortir de ce dilemme : pataugeoire et sep OU vie créatrice. J'ai refusé, sans trop le savoir à ce moment-là, non pas de regarder en arrière, mais de prendre le passé comme preuve de mon présent.

Ne nous serions nous pas enfermés dans une fausse réalité en refusant nos possibles, nos possibles infinis ?

Une autre objection m'est souvent opposée : que fais-tu des animaux ? Il existe bien des animaux malades, eux-aussi ?
Ce me semble un peu plus complexe. Les animaux malades, nous ne les connaissons que parce qu'ils sont en rapport avec nous. Ou bien ce sont des animaux apprivoisés, domestiques, ou bien ce sont des animaux sauvages que nous approchons. À partir du moment où ils sont en relation avec nous, de quelque manière que ce soit, sont-ils encore des animaux sauvages? À partir du moment où ils sont dans le champ de la conscience humaine, ne sont-ils pas un peu « humanisés » eux-aussi, ne comprenons-nous pas leurs troubles et maladies à travers les nôtres ? Peut-être, en comprenant leurs maux à travers les nôtres les amenos nous eux aussi à hausser leur niveau de conscience ? Ou bien, hélas, à galvauder et leur vie et leur conscience, lorsque l'on voit la manière dont nous les traitons trop souvent ? Cette objection des animaux ne me semble pas du tout aller à l'encontre de ma réflexion.

10. Sortie du monde de la maladie.

En fait, nous avons mis en place un monde dans lequel maladie et folie règnent en maître. Nous vivons dans cette immense « pataugeoire » que j'ai évoquée et ne faisons que nous tromper nous mêmes sur notre réalité.
Certes pendant notre existence (incarnée) nous pouvons rencontrer la souffrance. Celles que moi et ma génération ont mises en place. Celles aussi que les générations passées ont créées et laissées après elles, à la charge de celles qui viennent ensuite. Et il est demandé aux générations qui viennent de prendre cette souffrance pour vraie, pour la réalité. Comme on me l'a demandé lors de mon premier diagnostic de sep.
Il faudrait, semble-t-il, que j'accepte (que nous acceptions) les conditions de vie déjà créées, ou plutôt formalisées, qui ont été éprouvées dans le passé. Quitte... à en mourir.
Dois-je prendre ces conditions de vie, c'est à dire les conditionnements qu'on nous impose à travers les générations pour plus réels que le réel, pour plus réels que mon propre réel ?
Le réel serait déjà là, je n'ai plus qu'à m'y conformer !

Peut-être suis-je venu sur terre, et d'autres, pour démonter une croyance qui a pu servir, à un moment donné, mais qui est devenue inutile désormais à la vie. Car l'humain incarné évolue.

Pour cela il me (nous) faut hausser mon (notre) niveau de conscience, c'est à dire abandonner les conditionnements qui ont été créés et que nous adoptons tous plus ou moins de générations en générations. Ils ne nous servent qu'à nous gruger, nous faire croire que ces conditionnements sont le réel, et qu'en dehors de ces conditions de vie là aucun réel n'est possible. Sortir de nos conditionnements en haussant notre niveau de conscience, c'est à dire accepter et réaliser qu'un autre réel est possible et que nous avons en nous mille potentialités totalement inconnues.

Je crois pour ma part à la « théorie des cent singes ».
Cette théorie, fondée sur des données expérimentales, dit que dans une population (humaine, animale,voire végétale) si un individu vient à découvrir ou inventer un comportement nouveau bénéfique, celui-ci a peu de chance de faire tache d'huile et de se répandre. Un, deux, trois autres individus l'adopteront. Ils passeront pour originaux ou dérangés. Très très lentement le cercle s'élargira. Puis à un moment, un nombre critique sera atteint. On dit cent, mais ce chiffre est tout à fait aléatoire. Toujours est-il que lorsqu'un chiffre conséquent par rapport à la population globale est atteint, il se produit un ''insight'' et la population entière adopte ce comportement.
Pour ma part, je ne souhaite plus changer le monde. Je ne souhaite plus être le premier singe à être ''sorti'' de la sclérose en plaques. Mais je voudrais bien être le 98 ème ou 99 ème. Car à 100, quels changements extraordinaires vont se révéler !

11) L'avenir de notre présent a-t-il un passé ?

Le passé n'existe plus, le futur n'existe pas encore. N'existe que le moment présent.

Nous venons sur terre et vivons une vie individuelle, cela semble tomber sous le sens, au moins sous nos latitudes. Sans doute venons-nous aussi pour notre bonheur, à chacun d'y travailler. À chacun d'y travailler, et à tous d'éviter de tomber dans les pataugeoires...

Ne serions-nous pas aussi là pour nous éveiller à une autre réalité que celle qui a été mise en place en des moments passés, par les générations précédentes ? Pour vivre notre réalité présente sans tenir compte des conditionnements issus du passé ? Devons nous définir notre présent par rapport à un passé conditionné ?

En haussant notre niveau de conscience, nous pouvons nous apercevoir que tous et chacun nous sommes issus de la même Source originelle, dont tous les conditionnements que nous avons mis en place au cours de nos pérégrinations sur notre terre tendent à nous éloigner. 
La Source de Vie éternelle. 
N'est-ce pas un retour à cette Source que j'ai réalisé en refusant en son temps le diagnostic/conditionnement qu'on souhaitait m'imposer ? Si tout n'est pas devenu lumineux dans ma vie d'un seul coup, du moins sur le plan de la sclérose en plaques ai-je pu modifier une vie conditionnée qui se présentait très mal.

En dépassant notre niveau de conscience actuel et conditionné nous sommes amenés à contacter de nouveau notre Source Originelle et à réaliser que nous sommes tous UN dans nos diversités apparentes.

Les niveaux de conscience dont on nous dit ici ou là, sans le dire vraiment, qu'ils sont justes et bons, qu'il nous faut donc y revenir et continuer à patauger restent conditionnés et limitatifs. Nous pouvons percevoir, concevoir et sentir d'autres possibles en sortant d'une acception limitée de la notion d'Humanité en conscientisant la réalité de notre Unicité dans la Source Originelle, source d'Amour au sens créatif du terme.

12. Vers un nouvel humain ?

Mais alors, comment passer d'un niveau de conscience X dans lequel nous sommes pétris de conditionnements issus du passé et agissant dans le présent, à un niveau de conscience X' afin de mettre en œuvre de nouvelles conditions de vie – ou plutôt, ''conditions d'existence'' – que nous ne connaissons même pas, que nous devons créer ? 
Par rapport à des maladies insidieuses ou mystérieuses comme la SEP, comme le cancer, ou le SIDA, des « guérisons » – que je nommerai plutôt ''sortie de crise'' – semblent avoir eu lieu, même si ces phénomènes sont fort peu documentés, ou pas du tout. Pour la simple raison sans doute que cela dérange trop nos conditionnements.
Par rapport à des accidents touchant à l'intégrité physique, voire squelettique (par exemple fracture, qui demande une intervention immédiate), je ne sais pas, je ne sais pas en quoi notre niveau de conscience peut modifier les donnés. Je sais néanmoins que certains peuples moins entrés dans le « mouvement civilisationnel », tels les aborigènes australiens, auraient une capacité à guérir leurs blessures plus rapidement que nous. Il m'a été rapporté que des druides de Bretagne auraient le pouvoir que nous jugeons plus ou moins surnaturel de réduire des fractures osseuses. Ce sont peut-être des indices. Cependant cela se parle parfois, même si cela va à l'encontre de nos conditionnements établis.
Modifier notre niveau de conscience par rapport à des phénomènes semblables, qui semblent fermement établis depuis des générations de générations est notre tâche en cours, et une tâche qui, si elle nous donne beaucoup de mal apparemment, nous permettra de découvrir des potentialités que ne soupçonnons pas.

Il nous faut donc impérativement, rester attentifs et ouverts à tous les changements qui peuvent se produire et qui vont se produire, même les plus improbables selon nos conditionnements. Nous sommes en train, non pas de changer de mode de vie, pour améliorer notre vie, le sort de notre espèce, et, dit-on, de notre planète, mais nous sommes en train de changer de mode d'existence. Pour comprendre mieux ce qu'est le mode d'existence, je me réfère simplement à l'étymologie latine : ex – sistere. Sistere = se placer. Ex = hors de. Exister signifie donc, à mon sens, se placer hors de. Hors de quoi ? Hors de mon origine, celle dont j'ai parlé plus haut. Hors de ma source originelle, c'est à dire la source de tout  ce qui existe, de toute vie. L'UN. Tout en gardant la conscience que je lui suis LIÉ. Restons donc ouvert à l'apparition de tout nouveau phénomène, à toute nouvelle vie incarnée, hors des conditionnements surannés qui ne peuvent que la dénaturer.

Attention cependant : cela ne signifie pas rejeter ce que nous connaissons et qui nous permet de vivre. Attention : ce n’est pas en tirant sur la tige d’une fleur qu’on l’aide à pousser. Cela ne servirait à rien de rejeter brutalement tout ce qui pourrait ressembler à un conditionnement. Mais cela signifie être prêt à les abandonner et à s'abandonner lorsque quelque chose de nouveau apparaîtra. Sans oublier non plus que ce qui peut apparaître vient de notre Être même et que nous l'avons occulté jusqu'à maintenant, le noyant sous les conditionnements.

Être et rester en éveil, en quelque sorte. Le plus difficile.