Voyage en Sclérose, Voyage vers la Vie

C'est pour faire connaître cette expérience que je crée ce site. Puisse ce partage permettre à d'autres, à vous peut-être, de retrouver le cours de leur vie, de puiser en eux la force de leur propre création. Celle que chaque humain porte en lui, force qui permet à chacun d'être l'artisan bâtisseur de sa propre vie.

E SE NE AVESSIMO LA SCELTA?

Caso strano il mio, quasi da non crederci!

Da 28 anni ho la sclerosi multipla, ma sto benissimo!

Ho scelto di vivere in modo normale, senza privazioni.

Ogni anno vado in montagna e faccio trekking.

Tutto cio` è cosi` in contraddizione con quanto si dice sulla malattia da farmi quasi sentire in colpa nel parlare della mia esperienza. Eppure sento che non è solo mia, è quella di tutta l'umanità e percio` devo farlo.

Ho avuto il primo attacco clinico di sclerosi nel 1973: tutto il lato sinistro paralizzato, diplopia, enorme spossatezza.

I medici che allora mi visitarono, non vollero comunicarmi la loro diagnosi sia per non farmi preoccupare, sia nella speranza che fosse solo un falso allarme.

Dopo circa 2/3 mesi di riposo tutto ritorno` come prima: ma sembra che sia normale per il primo attacco.

Sei anni dopo ebbi una seconda "poussée": ero all'estero e li` i medici decisero che era meglio dirmi la verità. Come la prima volta, anche loro erano degli ottimi medici.

Durante i due anni che seguirono ebbi molti altri attacchi, ma per forntuna, sempre meno violenti. Tuttavia mi sentivo sempre più a disagio e sempre più in balia di questa malattia imprevedibile, che non si sa mai quando arriva e quale parte del corpo colpirà.

Avrei potuto lasciarmi andare e pensare: "Perché lottare? Ho la sclerosi e non è certamente colpa mia".

Non so cosa provoco` il mio rifiuto, ma subito dopo la seconda ricaduta, cercai le più disparate soluzioni, purtroppo tutte inutili. Non volli, come me lo suggeriva qualcuno, vivere a riposo per poter recuperare un po' di vita; volevo vivere e vivere pienamente o niente.

Solo incontrando Philippe GIROD, artista e psicoterapeuta formato alla Bioenergia dallo stesso Alexander LOWEN (1), ho scoperto che potevo vivere come lo intendevo io.

Naturalmente per giungere alla conclusione che non avevo bisogno di morire per essere vivo c'è voluto molto tempo: più di dieci anni di terapia settimanale intervallata da terapie di gruppo e stages, e a volte ci sono state ricadute anche molto gravi.

Ma tutto cio` mi ha fatto capire che sono io l'unico responsabile della mia esistenza e che sono io a decidere cio` che voglio dalla vita, anche se talvolta eventi esterni possono farmi cambiare rotta. Tali eventi possono essere legati alla mia storia personale, a quella della mia famiglia o a quella del mondo; e possono portarmi a credere che quella sia LA verità e a negare la MIA verità.

Sono giunto alla conclusione che cio` che l'umanità ha scoperto nel corso dei secoli tramite il susseguirsi delle generazioni, è come se me lo avesse consegnato, come verità intangibili, anche se talvolta tali verità non sono sempre in sintonia con la mia. Ne consegui` un enorme conflitto, sproporzionato per me e l'unica soluzione che vi trovai fu: tacere ...

Per accettare l'idea che ci sono cose che dipendono dalla mia responsabilità e cose che non vi dipendono ho lavorato utilizzando la Bio-energia ed altri approcci terapeutici per più di dieci anni, ma soprattutto mi è stata di grande aiuto la relazione umana che si è instaurata tra me e il mio terapeuta. All'inizio valevo solo guarire, in fin dei conti sono cresciuto e, verso il 1989, sono "venuto al mondo". Ormai vedo le cose da un'angolazione diversa, in modo particolare cio` che possiamo chiamare "il mondo della malattia".

La mia esperienza della sclerosi multipla non è stata ancora scritta in quanto appartiene a me certamente, ma anche a tutti voi. Ma, come dicevo all'inizio, com'è strana e difficile da raccontare! Un'amica medico un giorno mi ha detto: "imposibile, tu non avevi la sclerosi multipla!".

Da tempo cerco di far passare questo messaggio: "Tu sei il creatore ed il responsabile della tua vita", e cerco di scoprire con ogni singola persona quello che gli impedisce di sentire e vivere questa semplice verità, come ho fatto e continuo a fare io.

La mia esperienza della malattia e dello "star bene" (non della guarigione!), mi ha profondamente trasformato. Penso che la mia malattia, quella che ho io o qualsiasi altra, dipenda dalla mia responsabilità e non da quella del medico o ricercatore, né da altro che sia al di fuori di me, anche se ho ed ho avuto la fortuna di incontrare persone suscettibili di aiutarmi lungo la mia strada. Penso anche che sia un'illusione e un crimine far credere all'essere umano che bisogna solo subire. Fin dall'inizio dell'umanità l'uomo si è abituato a credere che ci sono cose per le quali non puo` fare nulla, in modo particolare per cose che lo riguardano come il suo benessere o la sua salute.

Oggi le malattie sono un po' come le stelle del 17° secolo (2): quando era talmente più facile, comodo e pratico credere che le stelle fossero attaccate a un soffitto immobile e imperscrutabile. Alcuni, che avevano percepito un'altra realtà, ne erano già morti, vittime dei loro contemporanei, troppo succubi delle loro vecchie credenze.

Oggi la strada che ci resta da percorrere è ancora lunga, siamo ancora agli albori. Dobbiamo imparare a non morire più di malattia, ma a morire di morte. La prima causa di mortalità deve essere... la morte, cioè la serenità e la pace dopo aver vissuto. Dobbiamo passare ad altro, andare oltre e cio` non è in contraddizione con la medicina che conosciamo, anche se solleva nuovi dibattiti.

En 199O, je décidais d'arrêter mon travail en psychothérapie.

C'était une nouvelle vie qui commençait : les rendez-vous s'étaient déjà espacés depuis quelque temps, désormais il n'y en aurait plus !

Plus de rendez-vous hebdomadaires, plus de groupes mensuels ... Je choisissais de vivre avec mon amie, de changer de travail, de quitter ma ville, de la rejoindre dans la sienne, de construire "quelque chose" avec elle. Ce ne fut pas facile : je m'étais habitué au cocon ouaté de la psychothérapie. Il me fallait maintenant sortir de ma chrysalide, voler de mes propres ailes ! Témoigner, peut-être, de ce vécu pour le moins original, un peu embarrassant parfois, le mien.

J'avais fait la connaissance de la rédactrice en chef de "l'Enfant et la Vie", journal des 'parents chercheurs'. Elle me proposa une page dans la chronique "Être Soi" pour y exposer mon histoire. Je l'en remercie encore. Ainsi naquit l'article que je propose maintenant, intitulé :

 

"Guérir ou Grandir,

et si chacun avait le choix ?"



C’est une si étrange aventure que la mienne, que je n’ose parfois y croire.


Je suis atteint de sclérose en plaques depuis 28 ans, et je me porte très bien. Chaque année je pars en montagne faire de la randonnée, je vis sans me priver de rien : j’ai choisi de vivre entièrement et pleinement. Cela contredit tellement ce qui se dit de cette maladie que j’ai de la peine à transmettre mon expérience. Pourtant, je sens que ce n’est pas seulement la mienne, c’est aussi, à travers moi, celle de l’humanité, et je dois un jour la dire.

En 1973, j’ai connu ma première poussée de sclérose : côté gauche paralysé, diplopie, grande fatigue. Les médecins que j’ai consultés alors ne m’ont pas dit le diagnostic qu’ils envisageaient. Il valait mieux, pensaient ils, ne rien dire au patient qui put l’inquiéter, et espérer que cette poussée se révèle une fausse alerte. J’en fus quitte pour 2 à 3 mois d’arrêt, et lentement tout revint à la normale. C’est d’ailleurs ce qui se passe généralement après la première poussée. Six ans plus tard, une seconde poussée s’est déclarée. Cette fois ci, j’étais à l’étranger et les médecins pensaient qu’il valait mieux tout dire au malade ; aussi ne m’ont-ils rien caché. Comme les premiers, c’étaient de bons médecins et des personnes de valeur. Cette seconde poussée fut suivie de plusieurs autres en l’espace de deux ans. J’ai eu la chance qu’elles régressent à peu près toutes. Toutefois, je me sentais à chaque fois moins sûr de moi, et chaque fois plus soumis à cette maladie imprévisible, que je ne sentais jamais arriver et dont je ne savais jamais quelle sphère de mon corps elle allait toucher. J’aurais pu alors sombrer en m’installant dans cette pathologie, et me dire : «A quoi bon ? Je suis sclérosé en plaques, et je n’y peux rien». J’aurais même pu adopter d’emblée, j’en suis sûr, la forme plus pernicieuse et sans poussées de la sclérose qui se poursuit toujours. Je ne sais pas ce qui provoqua mon refus, mais dès après la seconde poussée j’ai cherché mille et une solutions, toutes illusoires hélàs. Car je voulais vivre avec la plénitude de mes moyens, ou rien. Mais pas vivre quotidiennement à l’économie pour récupérer un peu de vie, comme le suggéraient certains.

C’est en rencontrant Philippe Girod, artiste et psychothérapeute, formé à la Bio-énergie (1) par Alexander Lowen lui-même, que j’ai su que je pouvais vivre, tout simplement.
Oh, cela m’a pris du temps. Dix bonnes années d’un travail hebdomadaire, ponctué de travail en groupe et de stages, émaillé de poussées parfois très sévères, pour un beau jour m’apercevoir que je n’avais nullement besoin de mourir pour être en vie. J’ai compris profondément que je suis responsable de mon existence, et que je décide vraiment de ce que je veux faire de ma vie. Bien sûr, je peux être profondément marqué par des événements qui viennent de l’extérieur et me font dévier de ma propre voie. Ils peuvent être liés à mon histoire personnelle, ou à celle de ma famille. Et même, à celle du monde. Je peux même être amené à croire que c’est là la vérité, au point d’en nier ma vérité. Au bout du compte, ce que l’humanité a mis en place au cours de ses explorations, elle semble me le confier à travers d’innombrables générations comme des vérités intangibles alors que celles-ci ne s’accordent pas forcément à la mienne. Le conflit se révélait trop disproportionné pour moi et je n’y trouvai qu’une seule issue : me faire taire...
C’est pour accepter ce qui est vraiment de ma responsabilité et ce qui n’en est pas que j’ai cherché et travaillé pendant dix bonnes années, en utilisant la Bio-énergie aussi bien que d’autres approches thérapeutiques, mais surtout la relation humaine qui s’est nouée entre moi et mon thérapeute. Au début je voulais simplement guérir. En fin de compte, j’ai grandi, et vers 1989 je suis venu au monde. Que je vois désormais autrement, et en particulier celui que l’on peut appeler «le monde de la maladie».

Mon expérience de la sclérose en plaques reste à écrire, car autant qu’à moi, c’est aux humains, c’est à vous qu’elle appartient. Mais comme je le signale en introduction, qu’elle est étrange et difficile à raconter ! Une amie médecin m’a dit un jour: «Impossible! Tu n’étais pas atteint de sclérose en plaques ! ».
Dorénavant je m’efforce de faire passer ce message: «Tu es le créateur et le responsable de ta propre vie». Et de découvrir avec chacun ce qui l’empêche de sentir et de vivre cette simple vérité, comme je l’ai fait et comme je continue à le faire pour moi-même.

Mon expérience de la maladie et de la santé (pas de la guérison!) m’a profondément transformé. Je pense désormais que ma maladie, quelle qu’elle soit, celle dont je suis atteint, relève de ma responsabilité, et non pas de celle du médecin ou du chercheur, ni de rien qui soit extérieur à moi, même si j’ai le bonheur de rencontrer des personnes susceptibles de m’aider dans mon cheminement. Je pense aussi que c’est un leurre et un crime que de faire croire aux humains qu’il n’y a pas d’autre solution que celle de subir. C’est parce que l’homme s’est habitué à croire depuis les débuts de l’humanité qu’il est des choses auxquelles il ne peut définitivement rien, et particulièrement des choses qui le concernent comme son bien-être et sa santé, qu’il en est là.
Les maladies aujourd’hui, elles sont comme les étoiles du 17° siècle (2), en un temps où il était tellement plus facile, commode et pratique de croire que les étoiles étaient accrochées à un plafond immuable et insondable. Certains, qui avaient perçu une autre réalité, en étaient déjà morts, victimes de leurs contemporains trop imbus de leurs vieilles croyances. La marche est sûrement encore longue pour les humains d’aujourd’hui. Nous n’en sommes qu’à nos premiers pas. Il nous faut apprendre à ne plus mourir de maladie. Mais à mourir de mort, tout simplement. La première cause de mortalité doit être ... la mort, c’est à dire la sérénité et la paix d’avoir vécu. Nous devons vraiment passer à autre chose, et cela ne contredit pas la médecine que nous connaissons, même si cela soulève de nouvelles questions.



Dominique Auger

1. La Bio-énergie, grâce à un travail spécifique sur le corps (massage, exercices) nous fait prendre conscience de nos tensions et nous permet de les réduire. Au delà de cette première approche, elle peut être aussi un travail très profond de compréhension de sa propre construction corporelle, psychique, affective et spirituelle. Le Dr Alexandre LOWEN en est le fondateur. Parmi ses nombreux ouvrages, on peut lire « La spiritualité du corps » (editions DANGLES).

2. A ce sujet, on peut lire ‘La vie de Galilée’, de Bertold BRECHT (éd. de l’Arche).

Ce ne sont là que les idées que je donnais en 2002. Je souhaitais tellement que cette expérience qu'il m'avait été donné de vivre puisse être connue, et puisse servir à d'autres, à d'autres même atteints d'une autre maladie ! Car le processus de sortie du sain processus de la vie me semble être toujours le même, quelle que soit la "maladie". Le retour dans le juste processus certainement aussi.

In 1990, I decided to stop working with my psychotherapist. It was the beginning of a new life : my sessions with him begun to be spaded for quite a whileand now there was no need of a session anymore.